יום רביעי, 14 בדצמבר 2016

אמיר שלי - על עיוורון והתמודדות של אנשים מיוחדים








בקשה גדולה- הרשימה הזו התפרסמה לפני כעשרים שנה במוסף על המשמר 'חותם'.בזכותה של נועה קריב שמדפיסה לי את מרבית הרשימות מהעבר , אני מצליחה להחיות מחדש את החומרים שהעליתי לפני שנים. ברוב המקרים אני מצליחה להשיג את האנשים בהם מדובר ולבקש את אישורם לפרסום הבלוג הנוגע בהם, במקרה הזה ניסיתי ליצור קשר ונכשלתי. אם יש מי הקשור לכתבה זו ולא מעוניין בפרסומה אנא התקשרו אלי ואוריד אותה מיד.


א מ י ר   ש ל י
מאבקם של שני אנשים אמיצים, הורים המנסים לגדל את ילדם העיוור במסגרת נורמלית של חברה רואה. מאבק שהוא אין-סופי במשימה כמעט בלתי-אפשרית – שהייתה לאפשרית

עופרה בריל, "חותם", 13.8.1976

אמיר שלי נולד עיוור. בעצם, על העיוורון ידעתי עוד בבית החולים. בתחילה הבחנתי שעיניו קטנותואינן רגילות. ייחסתי תופעה זו לתורשה (אצלנו במשפחה יש עיניים קטנות). ראיתי שתנועת האישונים לא רגילה,אך לא חשבתי גם בחלומותיי הרעים ביותר שזהו עיוורון. כשהייתי צריכה להשתחרר מבית-היולדות אמרו לי, עליך להתעכב, כי מצאנו משהו בעיניים, וכדאי שרופא עיניים יבדוק אותו. רופא העיניים בדק ובו במקום אמר לי שהעיניים לא התפתחו, וזהו מום שעוד לא תוקן בשום מקום בעולם. הוא לא יודע איך יתפתח המדע בעוד עשר שנים, אבל כיום כמעט בטוח שזהו עיוורון.



"שמעתי את המילה עיוורון – וחטפתי הלם. הייתי לבד בשיחה עם הרופא, ובחוץ חיכו לי בתי ובעלי. אני יושבת בחדר בשוק נורא, הדמעות זולגות ואי-אפשר לדבר. הדבר הראשון שהצלחתי לשאול את הרופא "אם הוא בכל זאת יראה פעם"... יותר לא הייתי מסוגלת לדבר.
אחר כך חשבתי על בני משפחתי, איך אומר להם את הידיעה הזו? קראתי קודם לבעלי ואמרתי לו – "תכין את הילדה, כך שאם היא תראה אותי בוכה, שלא תיבהל. פשוט אמרו שאמיר צריך משקפיים, ואני רגישה מהלידה ולכן אני בוכה, אבל עליך לדעת שהמצב הוא עיוורון מוחלט"...
ברגע שהתיישבתי במכונית לנסוע הביתה, אני לא יודעת איך ומה אמרתי לבעלי, אך בתוכי התגבשה החלטה ברורה: "איש לא יעז לומר לי להוציא את הילד הזה מהבית, אני לא ארצה לשמוע את המילה מוסד".
את ילדי הראשונים לא גידלתי בקיבוץ, אלא בבית פרטי. כשבאתי לבית-התינוקות עם אמיר וניגשתי למיטתו לא יכולתי להיפרד ממנו. אמרתי "אני רוצה אותו בחדר". לקחתי אותו לחדר, אבל הוא לא נשאר זמן רב, כי הרגשתי שזה מפריע לבעלי. בעלי היה קם בלילה, עומד ומסתכל בילד. אנחנו הנשים – בוכות. גברים לא בוכים, אבל הרגשתי את הכאב העמוק שבתוכו. מאוחר יותר התברר לי שגם אצל בעלי זלגו דמעות, אך זה היה בעבודה ואני לא ידעתי".


כך החל סיפור מאבקה של סימה רוסו. ביתם של סימה ויהודה שוכן בקיבוץ שריח מלוח של ים נושב בו, שדות-ים. מאבקה של סימה הוא מאבק מופלא, של שני אנשים אמיצים, המנסים לגדל את ילדם העיוור בחברה רואה, ומנסים להתמודד עם כל הבעיות הרבות שיש במשימה כמעט בלתי אפשרית כזו.

איך קיבלו את עובדת עיוורונו של אמיר בבית?

"כולם רצו לעזור. מרכזת החינוך ומרכזת הבריאות דאגו לצרכים הראשוניים, ניסו לעודד באומרם חכו, זו עוד לא המילה האחרונה, ואם רק נשמע שבאיזה מקום בעולם ניתן לעשות משהו, לא תהיה בעיה כספית וניסע לכל מומחה – זו הייתה הגישה הכללית.



אך על אף דברי העידוד הרבים ששמענו והעזרה הנפשית שקיבלנו מצד חברים, המשבר שלנו היה נורא. נורא – שאין מילים לבטאו. הייתי בוכה הרבה, עד אשר יום אחד, כשהייתי צריכה לנסוע עם אמיר לבית-החולים לבדיקות, ניגשה אלי בתי וביקשה ממני: 'אימא, את מבטיחה שלא תבכי יותר?' וכשהיא אמרה לי את זה, החלטתי שאני מוכרחה לקחת את עצמי בידיים. החלטתי שכאשר הילדים יהיו בחדר, הכל יהיה כרגיל. הבן הגדול לא היה בבית (הוא שהה בקיבוץ עין-זיוון), ובשבילי זו הייתה בעיה נוספת: איך להודיע לו? איך להודיע לנער בן 15 שנולד לו אח עיוור?".
במפגש המשפחתי ניסינו ההורים, להיות רגועים, אך הרגשתי איך המתח הול ומצטבר. כשראיתי שהמתח גדול וקשה להמשיך כך, ישבנו ושוחחנו בינינו. אמרנו לעצמנו שאם נשב ונבכה כל הזמן, לא נפתור את הבעיה שתלווה אותנו כל השנים. חייבים ללמוד לחיות אתה, להשלים עם העובדה ולהשתדל להיות כמה שיותר מאושרים עם הילד הזה, כאילו יש לנו ילד רגיל. שום בכי ושום מתח לא יעזרו לנו, נתגבר אנו ונעזור בכך לאבי ואורית ויחד נגדל את אמיר כילד בריא ומאושר. קל לבטא את המילים, אבל את זקוקה להחלטה מאוד נחושה וכוח רצון חזק כידי לעמוד בזה.

ילדים הם עם אכזר. הם אינם יודעים להסתיר מאחורי מסיכה את מחשבותיהם ורגשותיהם. התגובות של הילדים כלפי אמיר הכאיבו לי לא פעם, אך למדתי להתגבר על כך. אני זוכרת שיצאתי לטייל עם אמיר בעגלתו ואורית לציידי, ופתאום עוברות שתי ילדות מהכיתה של אורית ואחת אומרת: 'אוף, איזה עיניים'... אמרתי לאורית: "זהו! תצטרכי להתרגל שיגידו כל מיני דברים, יהיה עליך ללמוד לקבל את זה כפי שעלינו יהיה להתרגל".

"כאשר אמיר גדל קצת נשאתי אותו יום אחד על הכתפיים. מאחורינו רץ ילד שובב וצעק: 'אמיר ילד טיפש ועיוור'... הסתובבתי אליו ואמרתי: "דבר אחד אמרת נכון ודבר שני מאוד לא נכון. אמיר הוא באמת ילד עיוור, אבל ילד עיוור הוא לא ילד טיפש'. אותו ילד נעמד משתאה, ולפתע נפתח כולו והחל לשאול שאלות על העיוורון ועל האפשרויות לרפאו. למה אני מספרת לך את הסיפור הזה? כי מאוד חשובה התגובה של האדם המבוגר, וכיצד הוא מלמד את החברה (ובעיקר את הילדים) שמסביבו להסתכל על הנכות.

עם הזמן הרגשתי שאני מתגברת. הציעו לנו בקיבוץ ייעוץ פסיכולוגי כדי לעזור לנו להתגבר על המשבר, אבל לא נזקקנו לכך. הצלחנו להתגבר בכוחות עצמנו. התייעצנו ושאלנו מי בארץ נותן הכוונה בחינוך עיוורים, והגענו לבדיקות בבית-החולים "מאיר" בכפר-סבא. שם היפנו אותנו אל המפקח לחינוך מיוחד בירושלים, מר פדרבוש.  הוא בא אלינו ושוחח בצורה כללית על בעיית העיוורים בארץ והציע, שהילדים ייסעו לבקר בבתי-ספר רגילים שלומדים בהם ילדים עיוורים ושכדאי לדבר על כך בכיתות, כדי שהנושא יהיה פתוח יותר.
חיפשנו בתנועה הקיבוצית מקרים דומים, אך כל ילד הוא בעיה בפני עצמה, ואי-אפשר להשוות מקרה אחד לשני, אבל בכל זאת קיבלנו קצת מידע שעזר לנו.


הוחלט שהילד נשאר בקבוצת הילדים כרגיל. בתקופה שהאימהות האחרות הפסיקו לתת את הארוחות לילדיהן, אני המשכתי לתת את כל הארוחות. התקשרנו עם עליזה – אשתו של הפסיכולוג ד"ר בנימין – שהיא יועצת חינוכית, והיא ליוותה ומלווה אותנו בייעוץ.
אמיר היה תינוק פעיל מאוד. הוא אהב להשתעשע במים, ואני התנהגתי אתו כמו עם תינוק רגיל. ברגע שבאתי אליו, דיברתי אתו. כשרחצתי אותו באמבטיה (פה הייתה הדרכה) הדגשתי את שמות האברים בגופו. כשרחצתי את הרגל הדגשתי את המילה רגל וכך עם כל האברים.
הבעיה אצל תינוק עיוור היא הגירויים. נתתי לו משחקים המשמיעים קול וצליל. הורדתי אותו לשחק על הרצפה בדיוק כמו ילדים אחרים. הוא פיתח חוש להעדפה של הילדים שמסביבו. הייתה ילדה שצרחה הרבה והוא לא אהב את קולה, והייתה ילדה אחרת שלא נרתעה מידו המלטפת ואותה הוא תמיד קיבל.
עד שהיה בן שנה כמעט, הוא בלבל בין יום ללילה, וזה היה צפוי. הוא ישן הרבה ביום, והיה ערני מאוד בלילה, אך לא בכה, אלא ישב ושיחק במיטה, ושר לעצמו שירים. לילדים היה חוש טבעי, הם לא הבינו שהוא עיוור, אבל הרגישו שהוא קטן וחלש מהם, לכן בכל הזדמנות הגישו לו ועזרו לו בכל מיני מבצעים, לא הרביצו לו כי הוא ידע להחזיר.

במסגרת קבוצת ההורים לא קיבלנו תמיכה "רוחנית" מיוחדת ולא הרגשתי שום צורך ביחס שונה. באתי לילד כמו כל אימא אחרת. לעיתים נתקפתי במצבי-רוח, אך ידעתי להתגבר. לא קינאתי באימהות אחרות, שילדיהן בריאים. שמחתי עם כל התפתחות של כל ילד בקבוצה. אמיר לא פיגר בהתפתחותו (דברים מסוימים הוא עשה לפני הילדים האחרים). לא הפריע לי כשאמיר לא הצליח להגיע בזחילה לחפץ מסוים שהוא רצה בו. לא נתתי לעצמי לעסוק בהשוואות.

מצד הקיבוץ ניתנה לנו כל עזרה אפשרית, ייעוץ והכוונה וצרכים חומריים. שאלת על צעצועים לילד עיוור? אין צורך בצעצועים מיוחדים. כמעט כל צעצוע לילד רואה אפשר להתאים לילד עיוור. אם ניקח את אותם מגדלים מפלסטיק צבעוני שנותנים לילד בגיל שנה, הילד הרואה יהיה מסופק כאשר יבנה ויפרק, הילד העיוור ימשש באצבעותיו את החלקים אך לא יראה את הצבעים המשתלבים יחד, לכן כושר הריכוז של ילד עיוור הרבה יותר נמוך, וקשה להעסיק אותו במשחק אחד הרבה זמן. צריך סבלנות רבה להגיש לו משחקים שונים.

קיבלנו הדרכה בנתינת המשחקים. בהתחלה יעצו לנו לתת לו עד כמה שאפשר יותר למשש חפצים, לתפור לו קוביות מבד עבה יותר ומבד מחוספס, כדי ללמד אותו להבדיל בין בד דק לבד חלק. היית צריכה לראות עד כמה היה מאושר כאשר למד להבדיל שהפומפייה מחוספסת והספל חלק. הוא חזר על המילים כמה פעמים.


אין טעם לתת לילד עיוור לצייר, כי חבל להשקיע את האנרגיה שלו במשימה קשה כזאת, שאינה אומרת לו שום דבר. הילד העיוור דוחה בהתחלה פלסטלינה ובצק או חיות שעירות, אך עם החומרים האלה דווקא צריך לעבוד אתו, לאט לאט, עד שהוא מוכן לכך. היום אמיר כבר עוזר לי ברצון ללוש את הבצק ולהכין חלה לשבת.

כיום הוא בן ארבע וחצי, משתתף בפעילות השוטפת בגן כמידת יכולתו. הוא מתמצא יפה בשבילים, ואם מוציאים אותו לדשא, הוא יודע יפה מאוד להגיע לנדנדות. ולו ראית איך הוא עולה למגלשה! משהו יוצא מהכלל!!!

בעזרתו של יהודה מגיע אמיר למקומות  שונים במשק. הוא רכב על סוס ומישש אותו, מכיר חמור וכיבשה וכלב.
פעם מצאנו ציפור מתה והבאנו לאמיר כדי שילמד להכירה באצבעותיו. בבית-הילדים אמיר מאוד עצמאי. מתפשט ומתלבש כמעט לבד, ומצליח למצוא את דרכו בלי עזרה.

עכשיו נשאלת השאלה: למה בכל-זאת בבית ולא במוסד? 
יש לנו לעתים פגישות של הורים לילדים עיוורים מכל חלקי הארץ. באחת הפגישות טען לעומתי אב שיש לו ילד בן שש במוסד לעיוורים בירושלים, שאולי אני טועה שאני משאירה את הילד שלי בחברה של ילדים רואים, והוא תמיד שונה מאחרים, ובאיזשהו מקום זה ודאי פוגע בו. 
טענתי: ..אני יוצאת מהנחה שהמשפחה הטבעית – זה הדבר הטוב ביותר לילד, בתנאי שהמשפחה מתפקדת כיאות. הילד שבמוסד לא יוכל להישאר כל חייו במסגרת של אנשים עיוורים, הוא יגיע לשלב שבו יצטרך להתמודד עם הכניסה לחברה רואה, ואז – איך תהיה ההתמודדות? איך החברה תקבל אותו? איך הוא בכלל יודע כיצד להתנהג?..

נכון, אני מסכימה אתך שבקיבוץ קל יותר לגדל ילד עיוור. בעיר הבעיה הרבה יותר מורכבת. לא קל לאימא בבית פרטי להישאר צמודה כל היום לילד, ולא כל גננת תסכים לקבל ילד עיוור לגן שלה. הילד בעיר צריך לעבור מחברה מוכרת לחברה זרה. אצל אמיר אין בעיה כזו, הוא גדל עם הילדים ומכיר אותם.


ילד עיוור יכול להיות כמו ילד רגיל, אם ניתן לו את התנאים המיוחדים, את כלי העזר שיאפשרו לו להתחנך בחברה רואה. תמיד ראינו באנשים עיוורים אנשים מסכנים ונורא רצינו לעזור להם, מבלי לדעת כיצד? עכשיו ישנם כמה בתי-ספר המשלבים ילדים עיוורים ויוצרים בקרב הילדים הרואים מודעות לבעיית העיוורון. צריך לוותר על המילה מסכן כשמדובר באדם עיוור. יש בו מום, אך הוא כמו כל אדם אחר, וודאי שיש לו כישרונות אחרים מפותחים יותר.

כיום, אמיר הוא ילד עליז מאוד ומאושר עם המון-המון חוש הומור ובטחון רב. חוש השמיעה והריח התפתחו אצלו באופן יוצא מן הכלל. הוא אוהב מאוד להקשיב למוסיקה, ובסך הכול אנחנו מאושרים מאוד אתו ונהנים ממנו כמו כל משפחה הנהנית מילדה הקט. ובזכות גישתנו זו כהורים, זוהי גם גישתם של אחיו. הם אינם מתביישים באמיר, חברים חדשים שלהם שמגיעים לחדר יודעים מיד על מצבו של אמיר ומשחקים אתו בדיוק כמו אחיו.


אין תגובות :

הוסף רשומת תגובה